En anerkendelse - en lettelse - og en stor fremtidig udfordring!

I dag kom forløsningen - endelig mødte vi et menneske i det danske sygehusvæsen, der anerkendte Franks symptomer og ikke bare rystede på hovedet og sagde at det var psysisk. Han kunne endda sætte ord på: MSC - Multiple Chemical Sensitivity. På danske bruges også betegnelsen duft- og kemikalieoverfølsomhed. Men dertil var vi selv kommet for længe siden…

Det var og er en lettelse, at der er sat ord/diagnose på sådan offentligt - ikke at det gør vores hverdag eller liv nemmere fremover men det gør bare noget. Anerkendelse. Og måske også lidt nemmere for folk at forstå. Selvom jeg synes, at vi er blevet mødt med stor forståelse de fleste steder. Problemet er bare at efterleve vores krav for at være sammen…

For det er ikke let - slet ikke - og vores liv bliver bestemt ikke en dans på roser her heller. For dufte er jo allevegne - og pt ved vi ikke helt hvad det er der tricker - andet end 100% cigaretrøg, som vi længe har været foruden også i vores omgangskreds, så det er ikke problemet - men dufte - for det er jo ikke bare parfumer som er i vaskepulver, skyllemiddel, shampoo, deodoranter… men også dufte sådan bare i huse. Man tænker ikke over det, men ligesom en ny bil dufter af ny bil, kan huse/bygninger også dufte.

Lige nu er jeg for træt til at tænke mere over livet og hvad der sker i fremtiden…

Følgende er klippet fra MCS-Danmark’s hjemmeside:


Af Esther Egeriis

MCS - duft- og kemikalieoverfølsomhed - er en sygdom, hvor man reagerer på indånding af minimale mængder af forskellige kemiske stoffer i luften. MCS står for Multiple Chemical Sensitivity (mangeartet kemisk overfølsomhed). På dansk bruges også betegnelserne kemioverfølsomhed, duft- og kemikalieoverfølsomhed eller kemikalieintolerans.

Det skønnes, at ca. 17.000 danskere lider af MCS. Dette tal omfatter kun dem, der er hårdt ramt.

MCS forekommer både blandt unge og ældre, og blandt mænd og kvinder. 

Symptomer

Der er meget store individuelle forskelle i duft- og kemikalieoverfølsommes sygdomsbillede, både hvad angår opståen, forløb, sværhedsgrad, symptomernes art og hvilke stoffer, der udløser symptomer. Fælles er imidlertid, at symptomerne udløses ved indånding af kemiske stoffer i så minimale doser, at de normalt ikke regnes for sundhedsskadelige. Det kan dreje sig om få sekunders indånding af parfume fra en person i nærheden, lidt tobaksrøg, afgasning fra maling, udstødning fra en forbipasserende bil eller dampe fra et stykke ristet brød. I nogle tilfælde er symptomerne forsinkede – de kommer altså først flere timer efter eksponering. Man kan dele symptomerne op på basis af, hvilket organ der er involveret:

  • Centralnervesystemet (hovedpine, svimmelhed, koncentrationsbesvær, problemer med at tænke klart, hukommelsesproblemer, forbigående nedtrykt sindsstemning, irritation, stort søvnbehov)
  • Slimhinder i øjne, næse, mund og svælg
    Slimhindeirritation i

    • øjne (irritation, tørhed, kløe)
    • næse (smerter, stikken, tæthed)
    • mund (smerter, irritation, prikken, kløe)
    • svælg (smerter, irritation, hæshed, tillukket fornemmelse)
  • Lungerne (smerter i brystet, vejrtrækningsbesvær, hoste)
  • Huden (rødme, hævelser, kløe, stikken, varmefølelse)
  • Hjertet (hjertebanken)
  • Mave og tarm (smerter, oppustethed, diarré, kvalme,)
  • Muskler og led (smerter, tunghed, træthed i kroppen)
  • Urinveje (smerter, blærebetændelse)

Mange MCS-ramte lider desuden af alkoholintolerance. Det viser sig ved, at man kun kan tåle at indtage ganske små mængder alkohol, eller ikke noget overhovedet.

De fleste forskere er enige om, at der altid er symptomer fra centralnervesystemet. Af de øvrige nævnte organsystemer er det hos den enkelte ofte kun nogle af dem, som er involveret.

Symptomerne ved MCS er uspecifikke eller ukarakteristiske. Hermed menes, at de også kan findes ved andre sygdomme.

Hvor kraftige symptomerne er efter den enkelte eksponering, afhænger af eksponeringens varighed, hvilken provokator (se nedenfor), der er tale om, og dets koncentration (mængde, afstand). Den typiske varighed af symptomerne er fra timer til døgn.

Opståen og forløb

Forskere regner med, at duft- og kemikalieoverfølsomhed (MCS) i cirka halvdelen af tilfældene starter med en såkaldt initial eksponering for et triggerstof. Hermed forstås, at man til at starte med udsættes for en stor mængde af et bestemt kemikalie på en gang eller gentagne gange. Det kan f.eks. dreje sig om formaldehyd, skimmelsvampe, opløsningsmidler, klor, trykkerikemikalier, frisørkemikalier m.m. Efter denne eksponering kan den ramte ikke tåle det pågældende kemiske stof og udvikler senere også overfølsomhed over for andre kemiske stoffer (provokatorer), som ikke nødvendigvis er beslægtede med det, der udløste MCS. Ofte er det sådan, at det stof, som udgjorde den initiale eksponering, senere giver overfølsomhed i ekstrem grad.

I den anden halvdel af tilfældene kan den MCS-ramte ikke pege på en initial eksponering af et bestemt triggerstof. MCS udvikler sig gradvist, ofte over en årrække. Hyppigt starter det med, at den ramte registrerer, at han/hun ikke kan tåle f.eks. parfume, tobaksrøg, rengøringsmidler eller maling. Senere kan der komme flere stoffer til, som udløser symptomer.

Man ved ikke, hvad der bevirker, at nogle mennesker frem for andre udvikler MCS. Man ved heller ikke endnu præcist, hvad der sker fysiologisk under den enkelte eksponering, som fremkalder symptomerne.

Der findes endnu ikke nogen objektiv test, som kan påvise MCS.

Der findes ingen behandling for MCS. Man bør undgå eksponering, da det ellers forværrer lidelsen.

Den individuelle variation blandt MCS-ramte er stor. Nogle reagerer på relativt få stoffer, andre reagerer på særdeles mange, og det er ikke nødvendigvis de samme stoffer, som alle reagerer på.

Der er tendens til, at MCS forværres med tiden. I så fald reagerer den MCS-ramte på lavere og lavere mængder af provokatorer, og antallet af provokatorer vokser med tiden.

Det er meget forskelligt, hvor svært og hvordan den enkelte er angrebet af duft- og kemikalieoverfølsomhed (MCS). Nogle oplever kun symptomer en gang imellem og kan stort set leve et normalt liv. For andre er MCS svært invaliderende. Nogle oplever fortrinsvis symptomer fra luftvejene (øvre: næse, mund, svælg og nedre: bronkier og lunger), som derfor ofte forveksles med allergi. Andre oplever symptomer fra mange forskellige organsystemer. De stoffer, man reagerer på, er så talrige og findes overalt, hvor man færdes, at lidelsen medfører store begrænsninger i dagligdagen. Arbejdet må opgives, og for at undgå eksponeringer lever den MCS-ramte ret isoleret. Social kontakt vanskeliggøres, især på grund af parfume og tobaksrøg.

Provokatorer

En provokator er et stof, som udløser symptomer hos den MCS-ramte. I de fleste tilfælde vil man kunne lugte provokatoren – deraf betegnelsen duft- og kemioverfølsomhed. Men lugte/dufte består af organiske eller uorganiske kemiske forbindelser, og det er indåndingen af dem, der fremkalder symptomer. Det er værd at bemærke, at nogle provokatorer ikke har nogen påfaldende lugt, f.eks. formaldehyd, nogle af de bromerede flammehæmmere, glycerin, imprægneringsmidler m.m. Man kan derfor godt blive syg af et stof, som man ikke kan lugte, eller ikke ved er der. Nogle provpkatorer er toksiske (giftige), andre stoffer regnes slet ikke for toksiske. Nogle MCS-ramte reagerer også på indtagelse af kemikalier i fødevarer.

Eksempler på provokatorer:

  • Parfume
  • Parfumerede produkter
  • Nogle uparfumerede produkter til personlig pleje
  • Luftfriskere
  • Rengøringsmidler
  • Skimmelsvampe
  • Brænderøg
  • Tobaksrøg
  • Stearinlys
  • Fyrværkeri
  • Formaldehyd
  • Maling
  • Tjære
  • Træbeskyttelsesmidler
  • Opløsningsmidler
  • Lim
  • Silikone
  • Eddike
  • Ukrudtsmidler
  • Insektmidler (pesticider)
  • Afgasning fra computere, fjernsyn, støvsugere
  • Tryksværte fra aviser, ugeblade, reklamer
  • Afgasning fra nyt tøj, nye tekstiler, nye møbler
  • Stegeos
  • Røgede fødevarer
  • Krydderier
  • Blomster
  • Harpiksholdige knopper
  • Husholdningskemikalier
  • Udstødningsgas

Definition

Den mest brugte definition af MCS følger de kriterier, som i 1987 blev fremsat af amerikaneren M.R. Cullen.

  1. MCS udvikles hos personer, som tidligere har været raske.

  2. Symptomerne opstår som respons på et bestemt kemisk stof og forsvinder efter et stykke tid ved fjernelse af samme kemiske stof.

  3. Patienten klager over symptomer fra mindst to eller flere organsystemer.

  4. Symptomer kan opstå ved eksponering for forskellige ikke-beslægtede kemiske forbindelser, som kan have forskellige toksiske virkemekanismer.

  5. Symptomerne opstår under eksponeringsforhold, som kan beskrives.

  6. Eksponeringer, som kan fremkalde gener, finder sted ved ekstremt lave koncentrationer, betydeligt under de gennemsnitskoncentrationer, der normalt udløser gener hos raske mennesker.

  7. Andre sygdomsårsager er udelukkede.

  

6 Responses to “En anerkendelse - en lettelse - og en stor fremtidig udfordring!”

  1. Lisbet Says:

    Det må virkelig være rart endelig at få anerkendelse af at Frank ikke er hysterisk - sikke en lettelse for ham tænker jeg.
    Men du har helt ret - hverdagen bliver jo ikke vupti nemmere af den grund.
    Jeg føler med jer - det er virkelig svært.

  2. MrsBaloui Says:

    Som du selv siger, så gør det ikke umiddelbart hverdagen lettere, men det er en lettelse at få en diagnose…
    Jeg kender det herhjemmefra, hvor en diagnose gav et helt andet syn på det ene af vores børn. (Vi har nu altid vidst, at han var en god dreng, det var bare de andre, der ikke kunne se det ;-))

  3. Gitte H. Says:

    Hvor er det godt at høre, at der endelig er een forstående person. Nu skal I så bare til at leve efter det. I mit tilfælde gik der et års tid med at få tingene på plads, både i hverdagen og i mit eget hoved.

    Bl.a. bekymrede jeg mig meget over pension og økonomi, men nu har jeg skubbet det i baggrunden og tager det som det kommer.

    Jeg håber det bedste for jer…….

    Var I på Hamlet? (hvis det er ok jeg spørger)

    Mange hilsner Gitte H.

  4. Bodil Nielsen Says:

    Jeg vil opfordre Frank(og alle andre MCS-ramte) til at melde sig ind i MCS-Danmark, enmeget aktiv patientforening for MCS-ramte.
    Det er yderst vigtigt, at så mange MCS-ramte som muligt står sammen via medlemsskab af foreningen, så vi får gennemslagskraft overfor politikerne, hospitalerne osv.
    Se på: www.mcs-danmark.dk for indmeldelse.

  5. mettes Says:

    * Gitte - du er svaret privat - men til andre interesserede er det Hamlet, hvor DK’s eneste overlæge er med speciale i MCS (så vidt vi er orienterede)

    * Bodil - ja, du har ret - det er vigtigt at få formidlet den viden om patientforeningen. Vi er dog allerede meldt ind for en tid siden!
    Måske du kan fortælle hvorfor der er 2 forskellige patientforeninger for en sygdom med så “få” ramte - det måtte da være bedre at alle er samlet ét sted?!!

  6. USA Private Proxies Says:

    I believe one of your advertisements triggered my browser to resize, you may well want to put that on your blacklist.

Leave a Reply